گونه بیماری‌های نادر کشور به ۴۴۱ نوع رسید
تاریخ انتشار: ۱۴ بهمن ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۶۶۹۸۴۲
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ حمیدرضا ادراکی، سیدمحمد اکرمی؛ رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی،علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، طیبه خمسی؛ معاون آموزشی، حسین افرا؛ معاون درمان بنیاد، سیامک عبدی؛ متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب،احمدرضا شمشیری؛ اپیدمولوژیست، کامران یعقوب پور؛ فوق تخصص غدد و متابولیک،بی بی هما قادریان؛ متخصص بیماری‌های مادرزادی قلب و عروق و محمدیزدان حق شناس؛ متخصص داخلی برگزار شد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
در این کمیسیون با در نظر گرفتن تعریف بیماری‌های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی‌های کشور تأکید و پیشنهادهایی نیز در این زمینه ارائه شد.
همچنین به پیگیری مجدانه مدارک پزشکی ناقص ارسالی توسط درخواست کنندگان ثبت نام در سامانه سبنا اشاره توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران تا به نتیجه رسیدن آن تأکید شد. ضمن آنکهبا توجه به وجود برخی سرطان‌های نادر در ایران در مورد قرارگیری آن ها در لیست بیماری‌های نادر بحث و تبادل نظر شد. در نهایت نیز با تأیید مدارک پزشکی ارسالی به بنیاد تنی چند از بیماران در زمره بیماران نادر مورد تأیید قرار گرفته و نیز ۷ نوع بیماری نیز به لیست بیماری‌های نادر اضافه شد. این بیماری ها شامل:
۱. سندرم H H Syndrome
۲. سندرم گلدن هار Goldenhar Sayndrome
۳. دیستروفی عضلانی مادرزادی اولریخ Ollerich Congenital Muscular
۴. آکروماتوپسی Achromatopsia
۵. کاردیو میوپاتی فمیلیال هایپر تروفیک Cardiomyopathy Familial hypertrophic
۶. کلانژیو کارسینوما Cholangiocarcinoma
۷. تومور گلوموس Glumus tumor
است. بدین شکل تعداد بیماری‌های مندرج در لیست بیماری‌های نادر ایران به ۴۴۱ نوع بیماری نادر افزایش یافت.
منبع: خبرگزاری فارسمنبع: قدس آنلاین
کلیدواژه: بیماری های نادر ایران
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.qudsonline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «قدس آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۶۶۹۸۴۲ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
سیلزدگان بلوچستان در معرض خطر بیماری مالاریا هستند
ایرج ضاربان اظهارکرد: مبارزه با پشه ناقل بیماری مالاریا بسیار مهم است چوم مالاریا بصورت بومی سال‌ها در منطقه بلوچستان وجود داشته است.
وی افزود: پشه مالاریا در آب تخم ریزی می‌کند و تبدیل به لارو و در نهایت پشه بالغ می‌شود از این رو ماموران مراقب مالاریا و لاروکش در منطقه حضور دارند و سمپاشی‌ها برای مقابله با تکثیر پشه‌های آنوفل بالغ انجام می‌شود.
سرپرست دانشکده علوم پزشکی چابهار گفت: از آنجایی که چابهار و دشتیاری با کشور پاکستان هم مرز هستند، بیمارانی که از پاکستان می‌آیند اگر در معرض گزش این پشه‌ها قرار بگیرند آلوده می‌شوند و می‌توانند بیماری مالاریا را از طریق گزش به انسان سالم منتقل کنند در واقع پشه باعث انتقال بیماری مالاریا می‌شود.
وی اظهار کرد: تیم‌های متعددی در دانشکده علوم پزشکی چابهار داریم و همکاران ما برای کاهش شیوع بیماری مالاریا پای کار هستند.
ضاربان افزود: باید اقداماتی در جهت جلوگیری از افزایش پشه‌ها انجام شود و دانشکده علوم پزشکی چابهار در این راستا اقدامات جدی در دستور کار دارد.
وی افزود: افراد می‌توانند با استفاده از توری، پشه بند، وسایل سرمایشی و استفاده از مواد دورکننده پشه بر روی پوست از گزش پشه جلوگیری کنند.
سرپرست دانشکده علوم پزشکی چابهار گفت: پشه مالاریا در مناطق گرم و مرطوب و هوای معتدل وجود دارد و تکثیر پشه‌ها در زمان بارندگی و در آب راکد باقی مانده سرعت تکثیر بالاتری دارند که این موضوع سبب نگرانی برای مناطق سیل زده و ساکنین چادرهای اسکان موقت شده است.
وی بیان کرد: زمانی که پشه زیاد باشد سرعت شیوع بیماری‌ها بویژه بیماری مالاریا افزایش می‌یابد و باید اقدامات پیشگیرانه انجام شود.
ضاربان خاطر نشان کرد: بیماری مالاریا هیچ واکسنی ندارد و افراد نباید در معرض گزش پشه قرار بگیرند و زمانی که بیمارانی وارد کشور می‌شوند می‌توانند به راحتی و از طریق گزش پشه بیماری مالاریا را منتقل کنند.
وی افزود: زمانی که گزش صورت می‌گیرد انگل تک یاخته از طریق خون وارد پشه می‌شود و اگر انسانی سالمی در معرض گزش پشه آلوده قرار بگیرد بیمار می‌شود.
سرپرست دانشکده علوم پزشکی چابهار عنوان کرد: سیل زدگانی که در چادرهای اسکان موقت هستند مورد آموزش تیم‌های آموزشِ بهداشت دانشکده علوم پزشکی قرار می‌گیرند. همچنین درخواست کردیم تعدادی پشه بند و توری برایمان ارسال شود تا در مناطق آلوده و مناطق روستایی توزیع و از خطرات احتمالی بیماری مالاریا جلوگیری کنیم.
باشگاه خبرنگاران جوان سیستان و بلوچستان زاهدان
تصاویر پدر ساواکی مهران غفوریان